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imtoken钱包官网 父母走后怎么办?为了双胞胎自闭症儿子,她决定——

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接到大米和小米编辑打来的电话时,陈美蓉还在菜鸟驿站忙碌。

晚上七点半,菜鸟驿站已经打烊,但因为下雨,当天有拨快递送来得晚,陈美蓉和留下值班的两个孩子忙着把快递登记、分类,方便明早上班的孩子可以直接上门送件。平时孩子们下班后,她照例会在驿站多待一会,做些收尾工作。

自2021年10月开业以来,泉州的这家菜鸟驿站就成为了20名自闭症青年职业技能锻炼的空间。8名“心青年”能独自上门送货,其余孩子在5名就业辅导员的陪伴下分担登记入库、打扫卫生、整理包裹等工作。

陈美蓉的双胞胎儿子大威和小威也在菜鸟驿站上班。白天工作充实,晚上下班后和爸妈骑车兜风、遛弯,兜风是兄弟俩最喜欢的活动。工作之余,他们还会去上音乐课、做运动,在熟悉的社区里生活得很自在。

这一切都离不开陈美蓉的努力。大小威刚确诊时,当地康复资源不足,陈美蓉便创办了泉州首家自闭症儿童康复机构;随着大小威长大,她相继开设农场、公益书屋、咖啡吧、菜鸟驿站等辅助性就业场所,帮和大小威一样的孩子融入社会。

如今菜鸟驿站的运营进入正轨,孩子们工作得有模有样,但52岁的陈美蓉想得更远:家长走了以后怎么办?

为此,她还在探索更多让孩子独立生活的可能。

文丨雷颖

编辑丨谭万能

“每次都慢了半拍”

大威和小威出生于1999年,当年关于自闭症的信息少之又少,直到2003年,兄弟俩才正式确诊。

小时候,大威小威的表现并不典型,上幼儿园小小班时俩人不爱说话,也不参与班级活动,但因为长得可爱,很受老师和小伙伴喜欢。

想到要去医院看看,还是有次邻居拿来《海峡都市报》上有关自闭症的报道给陈美蓉看,问她:“孩子会不会是自闭症?”

在医院,陈美蓉清楚地记得医生问了三个问题。第一个问题是孩子喜欢听儿歌吗?第二个问题是孩子喜欢看广告、天气预报吗?这些大小威喜欢,普通孩子也喜欢。

第三个问题,医生问,你儿子会用手指指东西吗?“不会,我没有教过”,陈美蓉说。医生的答复让她意外:“这不需要教,普通孩子天生就具备这种观察、指物的能力。”

医生最后将兄弟俩诊断为自闭症。

当年泉州还没有专门为自闭症孩子提供康复训练的机构,陈美蓉就自学干预知识,全国各地哪里有专家讲座都跑去听。她偶然结识了一位从外地机构辞职的康复老师,便请来给大小威当家教。还租了一间房子,买来教具设备,专门做训练。

有了老师,但缺乏集体环境和社交氛围,没有外部支持,那就自己创造。2003年4月,她和几位自闭症孩子家长、老师创办了洛江区北斗星自闭症儿童培训中心。这是泉州市区首家自闭症康复民办非营利性机构,孩子们终于有了系统康复训练的去处。

“名字是几个老师、家长坐下来讨论出来的”,陈美蓉说,“希望中心像‘北斗星’一样,能给家长指明的方向,让他们少走弯路”。

陈美蓉也是当地家长眼中的一颗“北斗星”,努力发光,照亮自己和他人。

陈美蓉还曾创办过一所融合幼儿班,起因是大小威在幼儿园不会跟着老师的指令做动作。陈美蓉找老师借来儿歌录像带,在家里放给他俩看,没想到俩人能跟着录像带全程模仿下来。她才意识到孩子在学校不做,并不代表没学imtoken钱包官网,他们只是需要一个舒适包容的环境。

为了吸引普通孩子入学,她办的幼儿班允许工作繁忙的家长把孩子早早送来,晚点来接,而且收费低,一个月只要200元,唯一的条件是要接纳特殊小朋友。

但等到2005年幼儿班经过筹备、正式开业,大威和小威已经6岁了,已经到了该上小学的年纪,一如开机构时大小威已错过黄金干预期。

“每次都慢了半拍”,陈美蓉回顾自己办机构的历程时感慨。她的初衷是为了帮助自己的孩子,最后却把大半的爱心和时间都奉献给了他人。

在自闭症领域及其公益活动方面投入近20年,陈美蓉和团队累计帮助了2000多个自闭症孩子及其家庭。

“孩子开心最重要”

从不相信到接受大小威是自闭症,陈美蓉也经历过挣扎。望着兄弟俩可爱的脸庞,她也曾在心里排斥过他们是“残疾孩子”。

有次在医院评估时,医生让大小威试着穿纽扣,兄弟俩有穿的动作,但线穿过扣眼,他们不知道要把线从另一头拔出来。那时陈美蓉以为,只要孩子学会穿纽扣,他们就能摘掉自闭症标签。

“有时候总想,只要教会他们什么,他们就能变得和普通孩子一样,但最后发现,要教的东西实在太多了,而且每样都充满挑战。”

她记得有次教大小威打羽毛球,无论她怎样示范把球扔起来、再用球拍去接,大小威都学不会。“就这样一个简单的动作,他们就是拎着球不懂得放手”,这件事像压死骆驼的最后一根稻草,陈美蓉崩溃了。

之后她不再要求自己24小时陪伴孩子,而是把部分教育工作托付给老师。“作为家长,我们肯定是爱孩子的,但可能耐心欠佳,如果总盯着孩子,又看不到希望,会很痛苦”。

后来大小威还是学会了接球、发球、扣球,甚至还学会了骑自行车。有康复师曾断言骑自行车对大小威来说太难,他们不可能学会。但在陈美蓉一步步引导下,兄弟俩逐渐撤掉平衡辅助轮,学会了骑自行车。陈美蓉的微信头像,至今仍是儿子载着她骑车的照片。

陈美蓉和大威

同龄人能骑自行车,大小威也可以,这给了陈美蓉很大的信心,但意外总是不可避免。“很多时候心情就像过山车,imtoken钱包下载起伏很大”,陈美蓉说,“看到孩子学会了什么,心里会很有希望,脑子里冒出很多愿景和想法,但有时看到意外发生,又有很强的挫败感”。

比如有次大小威骑自行车上学,陈美蓉骑电动车在后面跟着,小威突然加速,就快到前方的转弯路口,陈美蓉担心不安全,也跟着追了上去,大威看到妈妈提速,也跟着提速。陈美蓉赶紧叫他刹车,大威被妈妈的声音吓到,紧急用脚停车,结果摔倒,牙也磕掉了一块。

又比如大小威虽然语言能力弱,但小时候很少有情绪问题,也能生活自理,青春期的到来又打破了这一切。进入15岁之后,大小威开始无故发脾气,严重时会尖叫、拍头、自伤。很多时候陈美蓉都不知道是什么刺激到了他们,只能像消防员一样四处救火。

陈美蓉和小威

经历了这些,如今陈美蓉觉得“其他什么都不重要,孩子开心最重要”,而家长也只有保持良好的心态才能更好地陪伴孩子。

所以每当小龄家长问她“你怎么可以笑得那么开心”的时候,她总说,如果我的哭泣、担忧能够改变孩子,我肯定比任何一个人都难过,但这些都改变不了,那不如让自己尽量开心地去陪伴他。

陈美蓉在咖啡吧

“在社区中建立常规”

大小威确诊后,陈美蓉从没想过刻意隐瞒孩子是自闭症,后知后觉才听一起工作的同事说起,当年上班时大家都怕跟她同组,觉得她有两个这样的孩子会耽误工作。但后来发现陈美蓉做事很利索,甚至比很多人做得要好。

当职场女性有了特殊孩子,往往需要做得比别人更好才能消弭偏见,才不会被质疑能力。“就像我们特殊孩子去普通学校上学,也会被人用有色眼镜看待。普通孩子打架,大家只是觉得他调皮,但自闭症孩子打人就会被放大,甚至被要求退学”,陈美蓉说。

陈美蓉想要从自己身边开始,让孩子们走出去,被更多人看到,改变社会对自闭症孩子及其家庭的认知。

因为没有前车之鉴,这一路走得磕磕绊绊。一开始陈美蓉开办了一个农场,孩子可以种瓜果,学习劳动,但经营4年后土地被资助方收回。

2017年,陈美蓉又创办了一间公益书屋,孩子们可以在这里做整理书籍、打扫卫生的工作。后来她又开了咖啡吧,但刚开业就碰上新冠疫情,线上线下经营惨淡,目前也只接待企业社团的团建订单。

做菜鸟驿站也是从试一试开始的,但没想到孩子们很快就上手了。一开始,家长们以为孩子们得会识字才行,但没想到不识字的大小威也能够根据视觉提示配对将快递入库分类。陈美蓉很惊讶:“孩子们能够有无限可能,需要改变的还是我们自己。”

驿站开办至今两年,已经成为了社区不可或缺的一部分。

为了锻炼孩子们的能力,驿站还增加了送货上门服务。三五个孩子一组,固定送几栋楼。能力好的孩子独立送件,能力不足的孩子由就业辅导员陪伴工作,每天收发八百多个快递。

孩子们在送快递

刚开始过小区门禁时,孩子们不懂得礼让,业主会建议陈美蓉和孩子们沟通,等别人出来后再进去;偶尔孩子们送错了快递,业主也会在群里询问,请陈美蓉帮助孩子们处理。

“社区居民都好有爱”,陈美蓉感慨,社区逐渐接纳了这群孩子,遇到问题双方会处于平等的位置,理性探讨解决问题的办法。

目前菜鸟驿站一个月的收入在1~1.2万元左右,除去水电费、物业费等运营成本,每个孩子能得到300~1800元的奖励。

陈美蓉希望将来这间菜鸟驿站能作为培训基地存在,在这里经过职业训练的心青年能够被其他菜鸟驿站接收,实现在家门口就业。

有了稳定的工作,接下来就是脱离父母独立。这次陈美蓉决定走在孩子前面。

陈美蓉觉得,自闭症家庭最理想的状态是父母孩子同住一个社区但互不干扰,孩子在社区内可以通过力所能及的工作养活自己,相对独立而有尊严地活着,父母也可以拥有自己的生活,不必和孩子24小时捆绑。

她设想召集10个左右心青年组成大家庭,抱团生活。孩子们脱离父母居住在同一栋楼,有经济能力的父母可以为孩子买房,经济能力较弱的和不想买房的可以租房合住。

她最希望有企业或慈善基金能提供场地支持,让孩子们拥有一块集体居住地的使用权。然后聘请请固定的工作人员陪伴孩子工作、生活。工作人员可以轮流休息,但孩子始终有人陪伴。

到了节假日,孩子们可以回家,父母也可以去陪孩子小住一段时间。“这样,即使家庭突然出现变故,比如父母离世,孩子的常规生活也不会被打乱”,陈美蓉说。

陈美蓉想着利用这两年,帮大小威养成良好的生活习惯,为将来他们能独立生活做准备。这是一次开创性的尝试,如果成功,对其他地区的自闭症家庭来说也有参考价值。

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